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La mia esperienza con l’endometriosi

by Marianna Brogi

I sintomi non sono semplici da riconoscere e la cura non è uguale per tutte. Vi racconto la mia esperienza con l’endometriosi.

Oggi non vi parlerò di libri. Non è facile, ho sofferto molto in questi ultimi anni tra il dolore, i sintomi, la lista di esami e dottori, ma ora che ho iniziato un cammino di cura ho pensato di scrivere della mia esperienza con l’endometriosi in modo che qualcuna, leggendomi, si possa sentire meno sola.

Sul blog di DiventareMamma si era già parlato di questa malattia con l’esperienza di Maria. Io vi racconterò, un po’ a puntate, degli ultimi anni della mia vita e della mia personale esperienza con l’endometriosi.

Disclaimer per chi di voi percepirà un forte rispecchiamento leggendo.

Niente paura: siamo in tante con l’endometriosi!

A vent’anni dissi per la prima volta a un medico che avevo dolore pelvico tra un ciclo e l’altro e che non mi sembrava normale. Mi rispose che erano coliche intestinali, come se ci si potesse confondere tra una spalla lussata e un giradito. Stessa cosa. 

Da allora almeno altri cinque o sei dottori hanno incolpato l’intestino, che già fa un lavoro poco edificante di per sé, figuriamoci se diventa capro espiatorio. L’intestino ha un ruolo chiave nell’endometriosi, ma non è la causa scatenante, e il dolore invalidante va indagato al meglio.

La prima volta che ho sentito enumerare i sintomi dell’endometriosi un rivolo di sudore freddo è sceso lungo la mia schiena. Avevo voglia di vomitare. Sembrava una fredda descrizione della mia vita. Mi sono spaventata, ho fatto un sacco di chilometri per farmi vedere, ma non è successo nulla nemmeno allora. 

Il dottore mi guardava scettico: io ero quella un po’ scema che voleva essere malata per forza. Era uno specialista di endometriosi, e questo non lo dico per denigrare lui, ma per evidenziare come questa malattia sia subdola e insidiosa, difficile da individuare come ci suggerisce l’immagine che ho scelto proprio perché la trovo perfetta. 

È molto importante chi incontri, quando, e, cosa fondamentale: ogni caso è a parte. Non ascoltate le amiche delle amiche, una è stata operata, l’altra no, non vi fate prendere dalla confusione e dalla preoccupazione. Non tutte abbiamo lo stesso tipo di endometriosi, non tutte siamo operabili.

Quella, quindi, non fu la fine della mia odissea. 

Mi disse di aspettare, perché la diagnosi non era definitiva né chiara. 

Mi disse di continuare a provare. Voi mamme sapete bene a cosa mi sto riferendo. E ognuna di voi sa quanto diventa inutile e doloroso continuare a provare mentre gli anni si susseguono uno dietro l’altro. 

Ho aspettato e il dolore è aumentato. Ha preso il mio tempo e a volte anche la mia testa, ma non il mio cuore. «Sono più forte io!» Gli grido armata di Ibuprofene 400. Ma lui torna sempre. 

Ho stretto i denti nei giorni in cui non potevo stare a letto e li ho stretti durante i miei viaggi per non fermarmi e per continuare a camminare e perché il dolore non distruggesse il mio tempo. Non mi muovo da casa senza antidolorifici, a volte li devo mettere sul comodino perché di notte è impossibile scendere le scale col dolore. Ti dicono: “Non esagerare, ‘che riesci a camminare.” E tu ti senti sempre un po’ imbecille e ti nascondi. 

A quante di voi è capitato di prendere antidolorifici e far finta che tutto andasse bene, senza lamentarsi?  Credo che a furia di sentirmi dire che non sopporto “un po’ di dolorini” io ci abbia creduto davvero e a volte mi sono persino vergognata. 

«Ma hai sempre le mestruazioni?» «Sì, sai, le adoro, è il mio sport preferito. Salto in alto di marchese.»

E così ora viviamo insieme per la maggior parte del mese, io e il dolore che si è preso anche altre vie perché è invadente e non si fa gli affari suoi. 

Buone notizie: i medici empatici e competenti esistono!

Solo di recente ho trovato quel qualcuno speciale, quella dottoressa che mi ha ascoltata e creduta e visitata a fondo e mi ha confermato quello che sapevo da tempo: «You win! Hai l’endometriosi».

Si può essere contenti di una diagnosi così? Sì, perché non è più fantasia, il dolore che provo ha un nome e non è una mia “particolarità”. Adesso non sono io, adesso è lei

E poi, ciascuna di voi, se è arrivata a leggere fin qua, sa cosa significa sentirsi fare quella domanda e morire un po’ dentro ogni volta. 

«Perché non hai ancora figli?»

Adesso è come se avessi una risposta, amara e dolorosa alla più difficile delle domande per una donna, alla più imbarazzante e odiosa, però voi fate i bravi e non fatemela più. 

Anzi, facciamo prima: non fatela mai a nessuna donna. Perché non potete mai sapere quali sono i suoi motivi, se è una questione di salute, oppure se è una scelta, e in ogni caso si tratta di un argomento troppo personale.

Ma voi amiche, se siete arrivate a leggere fin qua, non dovete smettere di sperare. E non dovete smettere di dire ai dottori che state male.  

Nel prossimo post vi racconterò l’iter ospedaliero che ho vissuto negli ultimi anni e come sto cercando di risolvere questa malattia.

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