Di autismo c’è bisogno di parlare, di informare, di denunciare. Perchè sempre più famiglie sono coinvolte in lunghe battaglie burocratiche e legali per la difesa dei diritti dei propri figli autistici. Io sono una madre tra quelle famiglie. La mia odissea nel vortice assurdo di burocrazia e incompetenza che risucchia tutte le famiglie di bambini con disabilità è iniziata nel maggio 2018: visite, accertamenti, valutazioni, carte, documenti ed etichette che stabiliscono che mio figlio, all’epoca di soli due anni, è autistico. L’autismo non è una malattia, è una condizione con mille sfaccettature: si parla infatti di spettro autistico, e vi assicuro che non troverete mai due bambini “ugualmente autistici” ogni bambino è definito dal proprio carattere, dall’ambiente familiare, dalla possibilità di effettuare le terapie appropriate al proprio percorso di crescita e sviluppo.
Autismo: le Asl contro le famiglie
Di autismo io non ne sapevo nulla fino a due anni fa. Ora, devo saperne anche di leggi per difendere i diritti di mio figlio: il 29 luglio, insieme ad altre sette famiglie, siamo stati trascinati in tribunale dalle Asl di Roma che hanno presentato ricorso contro le ordinanze precedentemente emesse dal Tribunale di Roma che riconoscevano ai nostri bambini il diritto ad avere il rimborso per la terapia Aba – Analisi del comportamento applicata, tra quelle maggiormente accreditate per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico. Non è una cura, perchè l’autismo non si cura, non essendo una malattia, è ben più di una cura: è il sistema su cui si fonda l’educazione e il percorso terapeutico dei nostri figli. E’ ciò che ha permesso a mio figlio, diagnosticato autistico grave e non verbale, di sviluppare una comunicazione funzionale attraverso la lingua dei segni, di dire la prima parolina, di chiedermi di giocare, di essere presente e consapevole, accanto a me. Non in un mondo a parte, o un mondo in bianco e nero, come spesso l’autismo viene descritto.
Autismo: la diagnosi che cambia la vita
Giordano è stato diagnosticato nel luglio 2018: ho certificazioni dei principali ospedali pediatrici di Roma che ne attestano il livello di gravità e la necessità di supporto intensivo, urgente, di un percorso terapeutico che tenga conto delle specificità dell’autismo.
Io sono impegnata 24 ore al giorno a seguire mio figlio, per capirne la complessità e sostenerne la crescita reinventandomi completamente nel mio ruolo di genitore. Perchè l’autismo ti pone di fronte un figlio nuovo, imprevisto e imprevedibile, la cui mente viaggia per strade diverse e ha bisogno di un supporto educativo personalizzato, per poter apprendere e fiorire nella sua unicità.
Autismo: le famiglie chiedono il risarcimento delle terapie
Nonostante poi la Asl stessa abbia confermato l’urgenza terapeutica di Giordano in ben due valutazioni del 2018 e dell’aprile 2019, non c’è mai stata alcuna proposta: eppure l’autismo è nei LEA – Livelli Essenziali di Assistenza – e le Linee Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità raccomandano una serie di approcci terapeutici validi, sottolineando la necessità di intervento precoce. Nonostante i miei solleciti e le mie richieste, ho dovuto fare ricorso contro la Asl per avere il rimborso delle terapie di mio figlio: un lungo, doloroso, devastante iter giudiziario. Sette mesi di vicende giudiziarie servono solo ad annientare le famiglie, emotivamente e psicologicamente, ad esasperarci e creare ulteriori danni economici laddove dovremmo essere sostenuti ed accompagnati nel nostro difficile percorso di vita. Nel giugno 2020 il Tribunale di Roma condanna la Asl Roma2 al risarcimento della terapia Aba per 20 ore settimanali per due anni, ma la vittoria è solo apparente. La Asl presenta ricorso contro l’ordinanza e il 29 luglio io ed altre ben 7 famiglie ci ritroviamo nuovamente in tribunale. L’ordinanza è arrivata oggi, e nonostante confermi le 20 ore di terapia settimanali (le Linee Guida ne prevedono da 20 a 40) hanno ridotto il tempo ad un anno. Il tempo che secondo i giudici serve alle Asl per prevedere un piano terapeutico adeguato per Giordano. Tra un anno mi troverete di nuovo qui a raccontarvi. Perchè la mia battaglia è appena iniziata: tra un anno l’autismo non sarà magicamente svanito dalla mia vita e io devo costruire il miglior futuro possibile per Giordano.
I motivi dei ricorsi delle famiglie
Il motivo principale è l’assenza di assitenza, viene leso il diritto di cura primario dei nostri figli perchè la stessa Asl che prescrive il trattamento terapeutico urgente, ci nega il rimborso per le terapie che non è in grado di erogare, costringendoci ovviamente a rivolgerci a professionisti privati.
In alcune regioni d’Italia invece le terapie sono erogate dal SSN: quindi evidentemente l’autismo cambia da regione a regione?! Non può esistere un sistema che si basa sulla regionalità del trattamento che dovrebbe essere garantito uguale per tutti in ogni angolo d’Italia!
Una vicenda dolorosa e ridicola. Umiliati in tribunale a sentir parlare dei nostri figli come bambini di serie B il cui futuro evidentemente non interessa a nessuno. Umiliati dal sistema sanitario che dovrebbe garantire il diritto di cura, che dovrebbe sostenerci, e invece sperpera i soldi pubblici per distruggere le famiglie e, sopratutto, per spazzar via a colpi di sentenza il futuro e la dignità dei nostri figli.
Soldi pubblici che potrebbero invece assicurare percorsi terapeutici adeguati ai nostri bambini.
L’autismo non è un problema mio, è un problema di soldi pubblici. Anche vostri, ricordatelo.
