Bambini autistici – Il coraggio delle mamme
Certi giorni non si dimenticheranno mai. Certi giorni resteranno anniversari difficili da festeggiare. Certi giorni ti scorrono davanti agli occhi di nuovo, all’improvviso, come un indimenticabile paesaggio che scorre fuori il finestrino. Certi giorni sono segni rossi sul calendario, la data in cui tutto finisce e tutto ricomincia.
Il mio giorno è il 19 maggio.
Una mattinata qualunque, una passeggiata al parco, una mamma quasi sconosciuta che mi chiede di prendere un caffè insieme. I nostri figli frequentano Rugbytots da qualche mese e visto che oggi c’è il sole ed è sabato mattina, senza altri impegni, andiamo tutti a giocare al parco comunale. Che bello, c’è il sole.
I bambini giocano, noi passeggiamo. Nell’aria c’è un meraviglioso profumo d’estate. Poi una frase, che arriva con delicatezza ma ha il peso di un macigno non so come la prenderai, fai vedere tuo figlio perché ha tratti autistici. Un fulmine a ciel sereno, un temporale, un tornado improvviso, una casa di sogni, progetti, speranze che mi crolla in testa, il buio in una giornata di sole.
La mamma sconosciuta mi spiega perché si è permessa di dirmi questa cosa: rivede in mio figlio il suo primogenito autistico, in me gli occhi di una mamma che ancora non comprende la diversità del figlio. E’ vero, io vedo le sue stranezze ma è talmente piccolo.. tutti mi hanno detto ma no, è maschio, è pigro, parlerà tardi. Perchè a due anni e tre mesi mio figlio ancora non parla. Secondo i medici non devo preoccuparmi, sembra non ci siano altri segnali d’allarme. E’ un bimbo riservato, certo, non ama molto la compagnia degli altri bambini, ma è piccolo.
Un mantra: è piccolo, è piccolo, è piccolo, ripetuto da tanti. Non si fanno diagnosi prima dei tre anni.
Un mantra d’altri tempi, una credenza sbagliata che poteva rovinarmi la vita, che avrebbe precluso a Giordano l’accesso precoce alla diagnosi e alla terapia. Se non fosse stato per le parole forti di quella mamma coraggiosa.
Perchè ci vuole coraggio ad affrontare l’ignoto, ci vuole coraggio a prendere da parte una semisconosciuta e dirle che da quel giorno in poi la sua vita non sarà più la stessa. Ci vuole coraggio a rischiare di essere presa a schiaffi, chi, cosa, mio figlio, ma che stai dicendo!?
Avrei potuto dire e fare mille cose, prendere a schiaffi quella mamma, prenderla a parolacce, come si permetteva, ma lei che ne poteva sapere!? E invece no. Ho pianto e ascoltato.
Avrei potuto dire e fare mille cose, prendere a schiaffi quella mamma, prenderla a parolacce, come si permetteva, ma lei che ne poteva sapere!? E invece no. Ho pianto e ascoltato.
Piango.
A casa mi avevano fatto notare una certa chiusura di mio figlio, assente, a volte. Io davo la colpa a quell’essere piccolo.
La mamma sconosciuta mi aiuta a leggere tra le righe di mio figlio. Lo sfarfallio delle manine, il correre continuamente, Giordano guarda le formiche con attenzione invece che seguire i bambini che giocano intorno a lui.
Preferisce osservare le ruote di una macchinetta piuttosto che guardarti negli occhi. Si gira se dici vuoi il gelato? ma non risponde se lo chiami per nome.
Qualche mese dopo, oggi, un anno dopo, tutte le sue piccole stranezze hanno nomi ben precisi.
Stereotipie, attenzione ai particolari, assenza di contatto oculare, assenza di risposta al nome, mancanza di interesse sociale. Autismo.
Segnali forti, ben precisi, che ora potrei riconoscere al primo sguardo, e che in Giordano sono stati sempre presenti, anche da piccolissimo. Ma un anno fa io dell’autismo non sapevo nulla.
Non potevo immaginare che l’autismo fosse anche fatto di abbracci e coccole, dei grandi sorrisi di mio figlio. Non potevo immaginare che l’autismo si diagnostica precocemente anche prima dei 18 mesi, che un intervento precoce, prima dei 3 anni, fa la differenza nello sviluppo di un bambino autistico.
Nell’ambito dei periodici bilanci di salute, all’età di 18 mesi e all’età di 24 mesi dovrebbe essere somministrato dai pediatri un test screening standardizzato per lo sviluppo comunicativo-sociale. La Checklist for Autismi in Toddlers (CHAT) e l’M-CHAT sono strumenti a disposizione dei pediatri per indirizzare i genitori verso una corretta presa in carico delle strutture di competenza.
Fonte: Linee Guida SINPIA – Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
Un anno fa io non sapevo nulla dell’autismo. E’ stata una mamma coraggiosa, conosciuta per caso, ad aprirmi le porte del mondo di mio figlio, il nostro mondo, a tendermi una mano. Una mamma coraggiosa che aveva in tasca un foglio, con su scritto tutte le cose che avrei dovuto fare per far diagnosticare mio figlio, i nomi dei migliori specialisti a cui rivolgermi, tutta la prassi burocratica da seguire.
Asl, neuropsichiatri, psicologi, assistenti sociali, Inps, valutazioni, certificazioni, liste d’attesa, terapie..
Una mamma concreta, che sapeva cosa avrei affrontato da quel giorno in poi, che il mostro più grande da sconfiggere non è l’autismo ma la burocrazia che gira intorno, i preconcetti e la mancanza di consapevolezza dell’autismo.
Una mamma coraggiosa, concreta e speciale. Il sole, in una giornata buia.
L’autismo non è una malattia, è una condizione di neurodiversità, una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di vita. Le aree prevalentemente interessate da uno sviluppo alterato sono quelle relative alla comunicazione sociale, alla interazione sociale reciproca e al gioco funzionale e simbolico.
Fonte: Linee Guida 21 “Il trattamenteo dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” ISS- SNGL.
Mio figlio fa terapia Aba, come da Linee Guida Nazionali, privatamente però, perchè in Italia è convenzionata in pochissime regioni, e le ore passate dal SSN non sono sufficenti per l’intervento sui bambini autistici: troppo poco se ne parla, troppo poco si interviene a sostegno di una fetta d’infanzia sempre più importante e in difficoltà.
Questa è una piccola ma fondamentale associazione, la Steps-Aba Onlus. Se vuoi sostenerci col tuo contributo qui trovi tutte le info!
Ps: la nostra foto, bellissima, è di Beatrice Alvino, la straordinaria fotografa di Bimbografie!
Alessandra Sodi
Sono una mamma creativa di un bellissimo bimbo autisitico di cinque anni, la mia vita è diversa e colorata, sono una cake designer e un’artigiana, realizzo sweet tables e libri sensoriali. Amo creare e lavorare coi bambini, scrivere e raccontare storie.. storie di ricette, di cucina, di fantasia! Il mio sito ➡️ www.lasodicakedesign.it
