Un libro sensoriale speciale per Arianna

C’è un giorno in cui l’ombra delle malattie genetiche rare si allunga sui nostri pensieri felici di future mamme: è il momento in cui il ginecologo segna la sfilza di controlli da fare per sindromi più o meno conosciute, improbabili sigle che, se hai un età un tantino avanzata per una gravidanza, si accompagnano alla maledetta percentuale di problematiche che potrebbe avere quel bimbo tanto desiderato. Quel giorno passa in fretta, per molte di noi. Per altre, no.

E in un giorno qualsiasi di una vita che credevi perfetta, magari mesi dopo l’arrivo di una dolce bambina, le malattie genetiche rare entrano dalla porta principale, si accomodano in casa, e restano li, per molto tempo o per sempre, perché una cura per mandarle via ancora non esiste. Esiste però un sostegno importante che ognuna di noi può dare, non solo a livello economico quanto a livello personale, di conoscenza, consapevolezza, informazione, di qualche occhiata pietosa in meno e qualche sorriso in più.

Io non sono tra quelle mamme un po’ guerriere e un po’ sognatrici che ogni giorno affrontano assurde sigle come CDKL5 o PKU, insignificanti per la maggior parte di noi, che nascondono però un mondo intero. Io sono soltanto un’artigiana creativa con una gran curiosità e la fortuna di incontrare sempre le persone giuste al momento giusto. Ed è così che ho incontrato Arianna. La bimba giusta al momento giusto!

Da tempo ragionavo su una delle mie attività creative, i quiet books,, quei libri sensoriali morbidi e colorati, pensati per i più piccini, di cui vi ho già parlato in questo articolo. Io adoro i miei libri sensoriali: sono belli, colorati, fantasiosi, amo crearli pensando al bambino che li riceverà, al suo stupore, alle storie che inventerà giocando con le mie pagine.. ma ragionavo proprio sulla loro effettiva utilità e, sopratutto, su come renderli efficienti per raggiungere uno scopo che quasi definirei didattico. Finchè in mio aiuto è arrivata proprio Arianna, una bimba speciale, come la definisce mamma Barbara sulla pagina facebook a lei dedicata I love Arianna, affetta da sindrome CDKL5, una malattia genetica rara, subdola, che non viene diagnosticata con le analisi di routine ma compare nei primi mesi di vita dei bambini, legata alla mancata o errata produzione della proteina CDKL5 da cui la sindrome prende il nome. Potete leggerne i dettagli sul loro sito dove Barbara stessa, in prima persona, spiega cosa è questa malattia, quali sintomi e cosa si sta facendo per arrivare alla cura che, al momento, non esiste. Barbara ed Arianna camminano, mano nella manina, verso il loro futuro, supportate da questa importante associazione e, oggi, da noi.

Il libro di Arianna

Arianna veste di rosa, ama i maialini e fa terapia con una bravissima logopedista, Roberta Galetta, che con tanto entusiasmo mi ha spiegato come mettere insieme queste cose e creare Il Libro di Arianna, suggerendomi forme e colori, chiedendomi per esempio di rinforzare le pagine in modo da renderle più facili da sfogliare, dandomi moltissimi spunti e la possibilità di realizzare uno strumento utile alla terapia, come i pupazzetti riempiti con materiali naturali come noccioli di ciliegio, vinaccioli e pula di farro, offerti dal gentilissimo signor Luigi de www.nocciolidiciliegia.com.

Mi commuovo sempre quando le mamme mi inviano le foto dei  bambini che giocano coi miei libri, e questa foto di Arianna mi tocca il cuore e mi rende ancor più consapevole di quanto sia necessario chiamare le cose col loro nome, parlarne, non pensare a me non capiterà, perché prima o poi qualcosa di negativo bussa alla porta, e se è una malattia genetica rara non serve sbattergli la porta in faccia, meglio guardarla negli occhi e affrontarla, ognuno con le proprie possibilità. Ho imparato a lasciar correre velocemente l’indignazione verso la vita a volte troppo dura e a chiedermi  velocemente, okay, io cosa posso fare?! Come posso spiegare a mio figlio perché Arianna ha un libro tutto suo e una sedia speciale?… La risposta la trovo nelle parole di Barbara, sulla sua pagina: I love Arianna.

Lotto ogni giorno per mantenere l’equilbrio. Mi sento come se stessi camminando su un lago ghiacciato e non so se al prossimo passo la lastra sarà abbastanza resistente per sopportare il mio peso.Indietro non si può andare e per arrivare dall’altra parte e raggiungere la sponda devo passare per il centro. Io dall’altra parte ci voglio arrivare. Perciò vado avanti, un passo dopo l’altro.

Parole semplici, sincere, necessarie e forti. Che mi lasciano intravedere un inevitabile coraggio, un cammino fatto di inevitabili cadute e improvvisi slanci. Un passo dopo l’altro, una pagina dopo l’altra e, a volte anche un semplice libro di stoffa può aiutare a guardare avanti.

Come aiutare?

Per sostenere Arianna e i bambini che come lei aspettano la cura alla loro rara malattia, potete fare una donazione a CDKL5-INSIEME VERSO LA CURA.
IBAN: IT40 E076 0101 6000 0102 3721 655 Codice BIC/SWIFT BPPIITRRXXX

Puoi anche sostenere l’associazione con l’acquisto delle loro magliette dedicate, calendari, bomboniere, o semplicemente condividendo i loro links ➡️
http://www.cdkl5insiemeversolacura.it/

A cura di: Alessandra Sodi | La Sodi CakeDesign